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Teilnahme am Projekt

Wer kann am TRANSLATE-NAMSE Projekt teilnehmen?

  • Teilnehmen können alle regelversicherten Kinder und Erwachsene bei denen eine unklare Diagnose bzw. der Verdacht auf eine bisher nicht erkannt Seltene Erkrankung vorliegt. 
  •  Teilnehmen können auch Kinder und Erwachsene mit bestimmtem Verdacht auf eine der nachfolgenden seltenen Erkrankungen (Indikatorerkrankungen). Hierzu zählen für Dresden:


・ angeborene Stoffwechselerkrankungen
・ angeborene Hypothyreosen
・ adrenogenitales Syndrom/ DSD
・ primäre Immundefekte
・ pädiatrische autoinflammatorische Erkrankungen

  •  In das Projekt können nur gesetzlich krankenversicherte Patienten aufgenommen werden.

Wie kann ich am TRANSLATE-NAMSE Projekt teilnehmen?

Wenn bei Ihnen der Verdacht auf das Vorliegen einer seltenen Erkrankung besteht, benötigen wir für die Anmeldung zur Projektteilnahme:

  • den ausgefüllten Patientenfragebogen
  • des ausgefüllten Facharztfragebogen, inkl. Überweisungsschein
  • die unterschriebene Einwilligungserklärung
  • die vollständigen Befunde und Unterlagen zu bereits durchgeführten Untersuchungen

 
Die notwendigen Unterlagen zum Projekt schicken wir Ihnen bzw. Ihrem Arzt auf Anfrage gerne zu.

Sie können sich die Dokumente aber auch selbst unter „Dokumente zur Projektteilnahme“ herunterladen.